GEMELLINE IN FIN DI VITA, GENITORI-SCIENZIATI SCOPRONO CURA PER SALVARLE

RENO – Addison e Cassidy erano condannate a morire entro i 7 anni di vita, invece le gemelline hanno festeggiato il loro 13esimo compleanno. Le piccole erano affette dalla sindrome di Niemann Pick di tipo C, una malattia rara che riguarda 500 persone in tutto il mondo e che rappresenta una sorta di Alzheimer dell’infanzia. A salvarle, i genitori-scienziati Hughes e Chris Hempel, che avrebbero scoperto il farmaco adatto alla patologia delle loro bambine.Accade a Reno, in Nevada. Come riporta il Corriere della Sera, la cura scoperta dai signori Hempel potrebbe salvare la vita di tanti altri bimbi in tutto il mondo. 

“Le nostre bambine sembravano all’inizio solo un po’ maldestre – racconta papà Hughes alla Bbc -, ma dopo due anni di odissea medica con visite ed esami di tutti i tipi è arrivato il verdetto: sindrome di Niemann Pick. Nessuna terapia. Speranze di vita limitate“. Le piccole avevano appena 3 anni.Ma i genitori-eroi non si rassegnano. Scoprono che la ciclodestrina, una sorta di zucchero contenuto anche nei dentifrici, può essere utile per la cura. Chiedono dunque al Food and Drug Administration, l’ente americano che controlla farmaci e alimenti, il permesso per la terapia alternativa. Da somministrare prima per via endovenosa e poi con puntura lombare. E proprio sulla terapia e sulle modalità di somministrazione si è aperta una vera e propria battaglia che vede coinvolti ricercatori e industrie farmaceutiche. Intanto i genitori delle gemelline continuano a raccontare la storia sul loro blog.

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