Giornata delle malattie rare (Rare Disease Day 2017): domenica mattina flash mob e girotondo solidale a Capri

– Come ogni anno si celebrano in tutto il mondo le malattie rare in una giornata in cui malati, familiari ed operatori vedono ricordata da parte dell’intera comunità la loro sofferenza ed il loro impegno. L’obiettivo della Giornata delle Malattie Rare (Rare Disease Day) è raggiungere la piena consapevolezza tra pazienti, decisori pubblici e politici, operatori sanitari e sociali ma anche comuni cittadini di cosa siano le malattie rare, cosa comportino di conseguenza. La conoscenza e l’informazione sono la prima chiave per raggiungere questa consapevolezza comune. E concentrare una giornata su questo argomento aiuta a parlarne, a diffondere informazioni, ad approfondire, ad ascoltare tutti gli interessati, a capire meglio i bisogni, a pensare alle soluzioni migliori e anche a trovare nuovi fondi per la ricerca, di cui si ha sempre più bisogno. La giornata ha anche un significato comune nella richiesta di uguale accesso alle cure nei diversi paesi dell’unione europea al fine di garantire ad ogni cittadino la stessa assistenza e possibilità di cura. La giornata delle malattie rare si rivolge prima di tutto ai pazienti e ai familiari stessi. Ai politici parlamentari nazionali e internazionali. Alle autorità europee e nazionali della sanità e del Welfare. Ai ricercatori, operatori sanitari, scienziati, operatori sociali, accademici. Industrie del farmaco, centri di ricerca di base e applicata. Mass media e comuni cittadini.
Come ormai consuetudine anche a Capri verrà celebrata la giornata delle malattie rare dove le associazioni Il Pensatore: Matteo Amitrano, AISS Associazione Italiana Sindrome di Shwachman, LAM Italia onlus e Associazione Malattie reumatiche & autoimmuni onlus organizzeranno domenica 5 marzo alle 11.30 in piazzetta un flash mob, un grande girotondo solidale che simbolicamente stringerà tutti i partecipanti intorno a quanti soffrono di malattie rare.
Anche quest’anno, dunque, Capri farà parlare di sé non solo per le sue bellezze ma anche per la sensibilità e generosità dei suoi abitanti.
Nell’ambito della stessa celebrazione sempre domenica, alle 16.30, nella chiesa di SS. Salvatore (Santa Teresa), è previsto il concerto del coro della cappella di San Michele e l’esibizione dei ragazzi del laboratorio di Don Angelo.

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