L’ospedale di Londra nega il trasferimento di Charlie al Bambino Gesù. Mariella Enoc: «Guarigione impossibile, ma a Roma potremmo tenerlo in vita»

Il no al trasferimento del piccolo Charlie al Bambino Gesù era quasi scontato. L’amministrazione del Great Ormond Street Hospital di Londra ha negato l’autorizzazione al ricovero del bambino nell’ospedale romano. Sentenze del tribunale ordinario inglese e della Corte Europea per i diritti umani stabiliscono che il piccolo non andrebbe più tenuto in vita dalle macchine. Staccare la spina, impongono i giudici. Però la storia non è ancora chiusa, potrebbero esserci degli sviluppi. I medici della struttura Vaticana sono in contatto con alcuni centri stranieri, tra i quali uno statunitense, per verificare la possibilità di applicare in Italia una cura compassionevole. «Tutto porta ad escludere la guarigione o miglioramenti della malattia che è, a quanto dicono i sanitari, irreversibile. Si tratterebbe di terapie capaci di mantenere in vita il bambino senza dolore, nutro la speranza che qualcosina si possa fare», dice Mariella Enoc, la presidente della cittadella pediatrica del Gianicolo. Ieri in Vaticano è stata presentata la relazione sanitaria con l’annuncio, tra l’altro, della prima terapia genica per la talassemia. Il Bambino Gesù si è offerto di accogliere la famiglia di Charlie Gard, 10 mesi, colpito fin dalla nascita da una forma gravissima e progressiva di degenerazione mitocondriale. E se la cura compassionevole fosse riproducibile a Roma? La Enoc risponde gentile al termine di una giornata particolarmente intensa: «In questo caso potrebbe darsi che la Corte Europea accetterebbe di rivalutare la questione. Chissà. Noi non ci aspettiamo miracoli. L’obiettivo è che la spina non venga staccata. Non sappiamo cosa c’è nella zona grigia in cui vive Charlie. È un’espressione usata spesso dal cardinal Martini. È difficile pronunciarsi e questo vale anche per teologi e bioeticisti». Anche di questo hanno discusso stamattina la presidente dell’ospedale pediatrico e il cardinale e segretario di Stato Vaticano Pietro Parolin. La Santa Sede farà il possibile per superare gli ostacoli legali che impediscono il trasferimento del bambino londinese. «È importante offrire tutta l’accoglienza perché proseguano le cure», dice Parolin. Segno che dunque il Vaticano non intende fermarsi. Enoc ha parlato al telefono con la signora Gard: «Ho sentito una donna determinata, coraggiosa, per niente piagnucolosa. Non cerca pietà. Vuole che i diritti suoi e del marito vengano riconosciuti. Tutto ciò che chiede è di continuare ad accarezzare il figlio fino a quando lui se ne andrà. Credo che l’ostilità fra i genitori e il Great Ormond sia nata da una cattiva comunicazione. I rapporti si sono irrigiditi». Si può ipotizzare che i sanitari inglesi abbiano peccato di accanimento terapeutico, che cioè abbiano utilizzato terapie sproporzionate rispetto alle condizioni del bimbo, senza far comprendere alla coppia l’inesorabilità della situazione? «Non ho elementi per dirlo, la Chiesa è contraria a cure sproporzionate. L’obiettivo è rasserenare la famiglia». Il ministero della Salute resta fuori dalla vicenda, la ministra Lorenzin guarda la realtà dei fatti: «Non posso entrare nel merito degli aspetti legali del diritto di un altro Paese, ma colpisce moltissimo la disponibilità di un grande ospedale pronto a ospitare bambino e famiglia con generosità». Le malattie del mitocondrio, generate da errori delle strutture centrali delle cellule, appartengono all’area della degenerazione neurologica. Esistono diverse forme e anche nell’ambito di uno stesso gruppo l’evoluzione è imprevedibile. Andrea Bartuli, direttore del centro malattie rare dell’ospedale pediatrico, descrive bambini fin dalla nascita costretti a sopravvivere nell’anormalità. Non c’è movimento, respiro, deglutizione. Respiratore e alimentazione artificiale sono le uniche armi. «Ogni scelta va compiuta assieme ai genitori – chiarisce il pediatra – Una volta avviata una terapia tanto invasiva però non si può tornare indietro. I giudici non devono intromettersi. In Gran Bretagna prevale la valutazione dei costi sanitari. Noi siamo per un’assistenza fatta di carezze e assenza di dolore. Ho visto tanti bimbi come Charlie». (Corriere della Sera)