Telethon anche al Liceo Marone di Meta

Telethon anche al Liceo Marone di Meta . Una bella iniziativa da sostenere fatta anche nel nostro liceo in Penisola sorrentina.  Telethon è la raccolta fondi per la ricerca sulla Distrofia Muscolare, su tutte le altre Malattie Neuromuscolari e sulle Malattie Genetiche e Rare che non hanno ancora una causa conosciuta e/o una terapia.

Cos’è Telethon

Si tratta in genere di malattie molto gravi, invalidanti e progressive fino alla perdita delle funzioni essenziali e della vita stessa. Uildm, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, è presente in Italia dal 1961 e a Varese come Sezione
territoriale dal 1969. Si occupa delle persone affette da Malattie Neuromuscolari, fornisce loro un servizio medicofisioterapico e psicologico e ne difende i diritti. Fa opera di sensibilizzazione sulle tematiche legate alla Disabilità e supporta la ricerca scientifica necessaria per conoscere e debellare le malattie neuromuscolari. Telethon è nato nel 1990 dall’iniziativa di Uildm per avanzare nella difficile ricerca sulle Malattie Neuromuscolari, i cui malati fino ad allora avevano scarse speranze di vita e di terapia e pochi ricercatori se ne occupavano. È nato come Maratona televisiva con Uildm, BNL (Banca Nazionale del Lavoro) come banca di appoggio e RAI.

Le malattie orfane

Con gli anni si sono aggiunti molti Partner e Sostenitori, come Avis, ormai a fianco di Uildm e di Telethon in maniera costante e concreta e poi molte altre Associazioni e Istituzioni. È diventata una raccolta fondi per la ricerca scientifica che dura tutto l’anno. Con il tempo Telethon è stato esteso a tutte le malattie genetiche e rare. Le cosiddette “malattie orfane”, delle quali la ricerca non si occupava. Con i risultati della ricerca l’aspettativa di vita e la qualità di vita dei malati affetti da Malattie Genetiche e rare è migliorata significativamente e molte Malattie Genetiche sono meglio conosciute e adeguatamente affrontate. Per alcune malattie è stata trovata la cura e decine di bambini sono guariti. Ma c’è ancora molto da fare perché tutte le malattie genetiche richiedono studi molto lunghi e costosi.