Sorrento, domani Giornata Mondiale Malattie Rare, un evento mondiale con esperti e pazienti
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Sorrento, domani Giornata Mondiale Malattie Rare, un evento mondiale con esperti e pazienti
Sorrento si prepara ad accogliere un evento di grande rilevanza in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il prossimo 28 febbraio 2025. L’evento, organizzato da Thélema Psicoterapia e Riabilitazione APS, si terrà nella prestigiosa Aula Consiliare del Comune di Sorrento, dalle ore 9:00 alle 18:00.
Un evento di grande rilievo
La giornata si inserisce tra gli appuntamenti ufficiali promossi da Eurordis e Uniamo, le principali organizzazioni europee e italiane dedicate alla sensibilizzazione e al supporto delle persone affette da malattie rare. L’evento è patrocinato da istituzioni di grande prestigio, tra cui:
- Comune di Sorrento
- Azienda Speciale Consortile per i Servizi alla Persona “Penisola Sorrentina”
- SITCC – Società Italiana di Terapia Comportamentale e Cognitiva
- Università di Napoli Federico II
- Sapienza Università di Roma
- Università di Bari Aldo Moro
- Università di Padova
- Edizioni Themis
- OMAR – Osservatorio Malattie Rare
- Consorzio Universitario Humanitas
- Istituto Santa Chiara
- ATC Associazione di Terapia Cognitiva
- KOS Centro Studi
Un programma ricco di contenuti scientifici e sociali
Il programma della giornata prevede interventi di scienziati di fama nazionale e internazionale, momenti di confronto con le principali associazioni di pazienti e una riflessione sulle sfide e le opportunità nel trattamento e nella ricerca delle malattie rare.
Tra i temi affrontati:
- Lo stato attuale della ricerca sulle malattie rare.
- L’impatto psicologico e sociale sulle famiglie.
- Nuovi approcci terapeutici e percorsi di cura.
- La presentazione del libro della Dott.ssa Antonella Esposito, “LA CONSEGNA DELLA DIAGNOSI NELLE MALATTIE RARE – Il modello della comunicazione integrata e trasformativa del sé”, edito da Themis.
- La presentazione dei risultati della ricerca psicosociale “Consegne Rare” sulla consegna della diagnosi e qualità della vita.
- Il rapporto tra le malattie rare e il lavoro, con particolare attenzione agli aspetti legati al collocamento mirato e alla collaborazione tra associazioni di pazienti e aziende pubbliche e private.
- La presentazione del Master Universitario II Livello “MALATTIE RARE – INTERVENTI PSICOLOGICI, MEDICI, SOCIALI E RIABILITATIVI DELLA PRESA IN CARICO DELLA PERSONA CON MALATTIA RARA” presso il Consorzio Universitario Humanitas, diretto dalla Dott.ssa Antonella Esposito e dal Prof. Luigi Tarani.
- Premio RareMenti 2025, un riconoscimento dedicato ai giovani specializzandi che si distinguono nella ricerca sulle condizioni genetiche rare. In collaborazione con le Scuole di Specializzazione aderenti, il premio valorizzerà i migliori abstract sul tema, offrendo ai vincitori l’opportunità di presentare il proprio lavoro con un intervento orale durante l’evento.
Una giornata di inclusione e sensibilizzazione
Questo evento rappresenta un’occasione unica per sensibilizzare il pubblico, promuovere la collaborazione tra esperti e comunità locali e valorizzare il ruolo delle istituzioni e delle associazioni nel supporto alle persone con malattie rare.
L’evento, gratuito e aperto a tutti (in accordo con le linee guida di Eurordis, l’alleanza europea e UNIAMO, la federazione nazionale delle malattie rare), sarà fruibile sia in presenza che online, e includerà momenti formativi con riconoscimento di crediti ECM per i professionisti sanitari.
Informazioni pratiche
La partecipazione all’evento è gratuita e aperta al pubblico, previa registrazione. Per maggiori informazioni e per registrarsi, visitare la pagina ufficiale di Thélema Psicoterapia e Riabilitazione APS:
o contattare l’organizzazione all’indirizzo email: thelemacentro@gmail.com.